Помогите Тёме продолжать борьбу за полноценное будущее
Деньги собраны! СПАСИБО!
Родителям удалось добиться колоссального успеха: из ползающего и неговорящего ребенка Тёма превратился в активного и любознательного мальчугана, научился делать самостоятельные шаги, пошел в садик и воскресную школу. Но длительное отсутствие реабилитации может привести к «откату» в развитии, и тогда годы кропотливого и упорного труда пропадут зря.
Тёмушка - второй желанный ребенок в семье. Имя ему однажды, совершенно неожиданно дал старший брат: «Тимоха как-то невзначай мне сказал: "Мам, а у тебя в животике Тёма растет. Необходимость в выборе имени отпала".»
По сравнению с первой беременностью, которую мама перенесла очень тяжело, вынашивать Тёму было спокойно и комфортно: токсикоз слабее, живот заметно меньше, угроз и поводов для беспокойства не было. В роддом мама отправилась заранее, предвкушая первую встречу с сыном.
То же кресло, те же врачи, та же акушерка, что и в прошлый раз. Однако схватки, которые начались ночью, не усиливались. УЗИ показало маловодие. Врачи приняли решение вскрывать пузырь и стимулировать роды, поставили спинальную анестезию для раскрытия шейки. Малыш родился быстро, сразу громко закричал. Папа перерезал ему пуповину. Неонатологи осмотрели младенца и поставили 8/9 баллов по Апгар. Балл был снижен из-за того, что малыш не взял грудь. Позднее в палате кроха снова отказался от груди.
«Молодая неонатолог, осмотрев его, предложила дать ему кислородную маску. Якобы он устал, а, взбодрившись кислородом, проголодается. Его забрали. Это были последние часы безмятежного счастья…»
Спустя время врач сообщила маме, что у Тёмы порок сердца, оборудования для диагностики нет и, если порок окажется неоперабельным или реанимационная машина не успеет, возможен летальный исход.
«Под утро меня позвали его "проводить" (именно так сказала заведующая). Он лежал сине-черный и весь в трубочках и датчиках. Сказали, что он дышит сам, но уровень кислорода в крови критический, поэтому он на ИВЛ и седирован. Врач с реанимации одним махом убрал все трубки, завернул его в одеяло и побежал. Побежал, одновременно качая ему воздух через маску. Я не смогла его догнать, только села на пол и заревела.»
Тёму увезли в Федеральный центр сердечно-сосудистой хирургии. По телефону маме объяснили, у крохи пневмоторакс – скопление воздуха в плевральной полости, приводящее к частичному или полному коллапсу легкого. Левое легкое ребенка взяло всю нагрузку и защемило сердце. Долгое время состояние малыша было крайне тяжелым, но стабильным. Постепенно малютка выкарабкался, начал дышать самостоятельно, есть, плакать, даже улыбался во сне.
«В ПИТ были проведены: ОАК, биохимия, иммуноглобулины, анализ кала, ОАМ, посевы, контроль давления, ЭКГ, рентген, УЗИ, аудиоскриниг. Был осмотр ЛОРом, неврологом, офтальмологом, кардиологом. Диагнозы я увидела лишь потом: ППЦНС гипоксического генеза, синдром двигательных, вегетативных дисфункций, хориоидальная киста правого бокового желудочка, ангиопатия сетчатки, кардиопатия постгипоксическая, функционирующее ООО, ЛГО, НКО, реконвалесцент РДС.»
Когда малыша выписали, его вес составлял 3,734 кг. Родителям хотелось поскорее забыть о пережитом ужасе и вернуться к нормальной жизни, но забота о сыне вызывала много тревоги. Мама боялась, что он не так дышит, бледный, кричит, плохо ест, не шевелится. Пугало даже обычное срыгивание. Но сильнее всего беспокоило то, что ребенок отстает в развитии: в год и месяц Тёма только научился садиться. Попав с ним в детскую краевую больницу, мама услышала страшный диагноз: "ДЦП, центральный тетрапарез, атактический синдром, ЗПМР". Вскоре Тёме оформили инвалидность
«"Ребенок-инвалид"... Словосочетание, которое не просто слух режет, оно вырезает все внутри. Я не понимала, за что это все, почему это случилось с нами. Мы строили планы о счастливой, благополучной семье. Все рухнуло в один миг.»
Родители быстро взяли себя в руки: первые годы жизни – важный компенсаторный период, когда организм может максимально восстановиться. Медлить было нельзя. Через каждые два-три месяца малыш начал проходить реабилитации.
«Пережив первую волну эмоций от постановки диагноза, я должна была установить некую особую связь с Тёмой, чтобы заставить его заниматься. До этого момента он был нежным мальчиком, которого все опекали и жалели. В реацентре он был обязан жить по строгому режиму: ранний подъем, на коляске в любую погоду, автобусы, чужие люди. Поначалу Тёма оценил центр, там есть куча новых игрушек, рыбки, еще и вкусное дают. Но как он кричал на массаже и ЛФК! Я не могла найти к нему подход – он тогда плохо понимал обращенную речь. Два месяца по часу в день мы лили слезы. Он и я.»
Постепенно увеличивая нагрузку, пробуя разные методики, меняя реацентры, общаясь со специалистами и родителями особенных детей, родителям удалось добиться колоссального успеха: из ползающего и неговорящего ребенка он превратился в активного и любознательного мальчугана, стал тянуться к другим деткам, научился делать самостоятельные шаги, пошел в садик и воскресную школу.
Сейчас Тёме пять лет. Он растет, и его навыки «грубеют» от появившейся тугоподвижности суставов, усиления спастики и появления контрактур. В это время ему особенно нужны активные занятия – длительное отсутствие реабилитации может привести к «откату» в развитии, и тогда годы кропотливого и упорного труда пропадут зря.
Центр уже ждет Тёму на комплексный курс стоимостью 247 200 рублей, но из-за тяжелого материального положения родители не в силах оплатить такой счет, эта сумма для них стишком велика. Будущее Тёмы зависит от вас. Помогите ему продолжить борьбу за счастливое, полноценное будущее!
Социальная реклама. Публикуется безвозмездно. Цель опубликования данной статьи - привлечение внимание общества к проблемам больных детей и сбор средств на их лечение.
