Жизненно необходимое лечение для Алисы

Алисе летом исполнится четыре года. Она растёт очень общительной и ласковой, и родители души не чают в своей малышке. Алисе нравится бывать в новых местах, она обожает прогулки и поездки на машине. А ещё – очень любит старшую сестрёнку. К сожалению, составить компанию сестре Алиса не может, ведь пока она не умеет ни ходить, ни говорить.

«Алиса всегда смотрит на Милану с восторгом и хлопает в ладоши, независимо от того, что та делает: поет, танцует, играет или рисует», – рассказывает мама девочки.

«Алиса говорит всего несколько простых слов, и больше на своём языке, но мы её понимаем. Если что-то нужно – она показывает рукой, себя называет “аляля”. Перед сном у нас традиция: Алиса обязательно поочередно обнимает всех членов семьи, потом машет, и я уношу её в кровать. Если дочка вечером начинает всех обнимать, я понимаю, что она устала и собирается спать.»

Развиваться согласно возрасту девочке мешает редкое врождённое нарушение – синдром Моуат-Вильсона. Впервые это заболевание, вызванное случайной мутацией гена, было описано только в 1998 году и до сих пор диагностируется только на основе проявляющихся с возрастом симптомов и характерных черт лица. Дети с таким нарушением часто испытывают трудности моторном развитии. Многих из них не говорят, но прекрасно понимают обращенную к ним речь и даже разрабатывают свой уникальный язык для общения и передачи своих желаний.

Одним из симптомов синдрома Моуат-Вильсона являются дефекты развития сердечно-сосудистой системы. И врождённый порок сердца у Алисы диагностировали гораздо раньше основного заболевания, ещё до её появления на свет.

«О том, что у малышки порок сердца нам сообщили ещё на 22-ой неделе беременности. Но только на 34-ой неделе врачи смогли поставить более точный диагноз: синдром гипоплазии левых отделов сердца. Безусловно, к тому моменту вопроса рожать или нет не стояло.»

На консультации с кардиохирургом родители узнали, что существует способ спасти жизнь малышки. С помощью серии полостных операций можно скорректировать движение крови по сосудам и адаптировать единственную функционирующую половинку сердца к работе для всего организма. Такая гемодинамическая коррекция по методу Фонтена считается паллиативной, но при успешно и вовремя проведённых этапах даёт шанс на долгую жизнь.

Первую операцию по сужению лёгочной артерии Алисе провели в один месяц в Детской республиканской клинической больнице.

«Алиса стойко перенесла операцию, но на этапе восстановления у неё начались проблемы с пищеварением. Она срыгивала всё, что съедала, и таяла на глазах. Я плакала от бессилия и усталости, было очень страшно. В педиатрическом отделении Алисе установили зонд. Дочка ела через специальное устройство, которое очень медленно вводило смесь через трубку. Кормление занимало около часа, а далее – два часа перерыв и снова кормление, и так круглые сутки. К счастью, это дало результат: малышка стала усваивать еду, набрала вес. В больнице мы провели месяц.»

При выписке врачи объяснили родителям, что состояние ребёнка нестабильно и ей требуется регулярное наблюдение и тщательный уход. Вторую операцию по планам врачей Алисе следовало провести в возрасте от девяти до двенадцати месяцев.

«Это было очень сложное время! Я постоянно контролировала её сатурацию пульсоксиметром, порой цифры падали до пугающе низких показателей. Каждый день я взвешивала Алису. Чтобы продолжить лечение, она должна была набирать вес. Но из-за сильной гипоксии она очень плохо ела и постоянно срыгивала. Порой Алиса становилась серо-зелёного цвета, но даже в такие моменты она улыбалась мне, когда я её веселила.»

Малышку регулярно наблюдал кардиолог, проблем с дыханием у неё не было, и по показаниям УЗИ сердце крохи работало стабильно, но из-за низкой сатурации и плохого набора веса мама боялась, что Алиса может не дожить даже до девяти месяцев. Изучая информацию о сложном пороке сердца дочери, она узнала, что в Германии второй этап гемодинамической коррекции (операцию Гленна) проводят независимо от возраста ребёнка при достижении им веса в пять килограммов. С помощью добрых людей в шесть месяцев Алиса попала на лечение в Берлинский кардиоцентр.

Согласно плану немецких врачей, после УЗИ и необходимых анализов, девочке должны были провести диагностическое зондирование сердца, а через неделю – основную полостную операцию. Однако всё пошло не по плану.

«Зондирование должно было продлиться около шести часов. Мы пришли в палату к назначенному времени, но Алису не привозили. Ещё через два часа нас вызвали к кардиохирургу, где нам и сообщили, что наша малышка в реанимации. Оказалось, что у Алисы был сильный стеноз лёгочной артерии, который был не заметен на УЗИ. Фактически дочка чудом осталась жива, она была в критическом состоянии! Медики приняли решение не выводить её из медикаментозного сна и провести операцию срочно, утром следующего дня.»

Операция прошла успешно, но после началась череда осложнений: сначала желудочковое кровотечение, затем заражение крови, позже, из-за большого количества лекарств, перестали справляться почки и начались сильнейшие отёки (вес Алисы увеличился в полтора раза!), длительное скопление жидкости в сердце, а в добавок ко всему ещё и аллергия на новый антибиотик, из-за которой всё тело малышки покрылось экзантемой.

«Почти двадцать дней дочка провела в медикаментозном сне. Ей не давали приходить в себя, потому что, как только она начинала двигаться, все её жизненные показатели падали. Сложно представить как её измученный организм перенёс всё это, но наша сильная девочка справилась! После всех манипуляций у Алисы угас сосательный рефлекс и совершенно пропал аппетит, поэтому нас выписали с зондом. Только после возвращения домой дочка стала успокаиваться и понемногу улыбаться, к тому времени ей было почти девять месяцев.»

Заключительный этап коррекции порока сердца – операцию Фонтен – Алисе предстояло пройти, когда она подрастёт, научиться ходить и её вес достигнет двенадцати килограммов. Сейчас девочке три года и восемь месяцев, она достигла нужного веса, но, к сожалению, так и не научилась самостоятельно ходить.

Задержку в моторном развитии медики объясняли пережитыми девочкой операциями и осложнениями и только недавно выяснилось, что всему виной генетическое заболевание. «Мы наблюдаемся у сильнейшего кардиолога – Юлии Борисовны Калиничевой. К ней съезжаются дети со сложными пороками сердца из всей России, и мы – первые пациенты в её практике с таким сочетанием сложных диагнозов. По мнению Юлии Борисовны, из-за того, что Алиса не ходит, она не может быть кандидатом на операцию Фонтен, но иного пути лечения у нас нет. По всем показателям дочке необходимо проведение заключительного этапа коррекции, и его откладывание может привести к необратимым последствиям.»

В ноябре 2021 года Алисе провели зондирование полостей сердца в клинике Бонн и сообщили, что к заключительному этапу сердце Алисы готово. Касательно неврологического статуса малышки был проведён консилиум, на котором врачи приняли положительное решение. Алису ждут на завершающую операцию летом 2022 года. Однако стоимость жизненно необходимого для Алисы лечения неподъемна для семьи: 71 500 евро, или 6 463 600 рублей по курсу Альфа-банка (87,40 + 3) рубля за 1 евро. В отчаянии родители обращаются за помощью ко всем неравнодушным людям!

Помогите больному ребенку, и ваш день будет прожит не зря!

Добавь в свой блог - угости друзей!:

С иллюстрацией:
Текстовый:

Ваше имя:

Комментарий:

Иллюстрация к комментарию:


Поиск по сайту
Лучшие рецепты:
 
Рейтинг@Mail.ru    
(57)